La dépendance, une charge lourde pour les proches aidants

Six degrés de dépendance

La dépendance revêt des formes multiples. Elle peut être physique, psychique ou les deux à la fois. C’est à l’aide d’une grille nationale d’évaluation, la grille Aggir (Autonomie gérontologique groupe iso-ressources), que le degré de perte d’autonomie physique et psychique est évalué. Il existe 6 niveaux de dépendance : du plus dépendant (GIR 1) au plus autonome (GIR 6).

Découvrez notre vidéo sur la dépendance.

Le rôle des aidants 

Aujourd’hui, on estime que près de 11 millions de personnes interviennent, matériellement et financièrement, auprès de leur entourage.
L’article L. 113-1-3 de la loi d’adaptation de la société au vieillissement, entrée en vigueur au 1^er janvier 2016, leur reconnaît un statut : celui de proche aidant. « Est considéré comme proche aidant d’une personne âgée son conjoint, le partenaire avec qui elle a conclu un pacte civil de solidarité ou son concubin, un parent ou un allié, définis comme aidants familiaux, ou une personne résidant avec elle ou entretenant avec elle des liens étroits et stables, qui lui vient en aide, de manière régulière et fréquente, à titre non professionnel, pour accomplir tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne. » 

Portait robot du proche aidant

Il s’agit le plus souvent d’une femme (57 % des aidants) qui a moins de 65 ans (45 % ont moins de 50 ans). Les aidants font en général partie de la famille proche de la personne dépendante. Ce sont les conjoints dans la majorité des cas. 52 % des aidants familiaux travaillent.

L’obligation alimentaire

Imposée par la loi (article 205 du code civil), elle oblige chaque enfant à prendre en charge tout ce qui est indispensable à la vie courante de ses parents (nourriture, logement, vêtements, frais de maladie…).

Lorsque la personne âgée dépendante ne dispose pas des ressources pécuniaires suffisantes pour subvenir à ses besoins (financement d’une auxiliaire de vie ou placement en maison de retraite), ses enfants, ses petits-enfants, voire ses arrière-petits-enfants, sont tenus de l’aider financièrement. On demandera en premier lieu à ses enfants, puis en second lieu à ses petits-enfants et ainsi de suite.

Ceci vaut également pour les gendres et les belles-filles, d’après l’article 206. Dans le même esprit, un(e) époux(se), ainsi qu’un(e) partenaire de Pacs, se doit d’aider son conjoint dans le besoin et de subvenir, le cas échéant, aux frais de son placement en institution.

Dans l’hypothèse où un obligé alimentaire ne remplissait pas son devoir spontanément, il pourrait être condamné en justice à le faire.

La plupart du temps, les enfants ne prévoient pas cette charge, pourtant très lourde à assumer, dans leurs futures dépenses. Les parents, quant à eux, assument mal d’être dépendants de leurs enfants.

Un coût non-négligeable

Qu’il s’agisse de maintien à domicile ou de placement en établissement spécialisé, la perte d’autonomie coûte cher. Entre aide ménagère, garde de jour ou de nuit, livraison des repas, équipement (téléalarme, fauteuil roulant, lit médicalisé…), adaptation du logement, etc., la dépendance engendre des frais élevés, estimés par la Direction de la recherche des études et évaluation et statistiques (DREES) à 2 200 € par mois pour les personnes maintenues à domicile et à 2 500 € en établissement spécialisé. 

Malgré la retraite et les aides perçues par la personne dépendante (notamment l’Allocation personnalisée d’autonomie ) le reste à charge reste élevé par mois. La personne dépendante n’est pas toujours en mesure de régler, ni même ses proches. Ainsi, 69 % des Français déclarent ne pas pouvoir assumer le coût d’un hébergement médicalisé. 37 % des aidants interrogés avouent ne bénéficier d’aucune aide extérieure alors qu’ils sont eux-mêmes souvent âgés. 

Lire notre article sur le coût de la dépendance.

Un frein aux projets personnels et professionnels

Un quart des aidants passent de 7 à 20 heures par semaine à aider leur proche avec lequel ils vivent. Du fait de leur forte implication, ils manquent de temps pour leurs loisirs, leurs sorties ou leurs vacances, avec toutes les conséquences que cela peut avoir sur leur vie sociale et familiale. Ils se sentent souvent isolés, avec le sentiment de devoir faire des sacrifices. 44 % posent régulièrement des jours de RTT et de congés pour aider leurs proches dépendants

La vie professionnelle peut également être fortement impactée. Trois quarts des aidants déclarent ainsi avoir dû s’absenter au cours des 12 derniers mois en dehors des congés payés. Pour faire face à leur rôle, ils sont souvent contraints de réduire leur nombre d’heures de travail, d’aménager leurs horaires, de se rapprocher de leur lieu de travail, voire de changer d’activité professionnelle. Le sacrifice peut parfois aller jusqu'à l’arrêt de travail. Il peut également être un frein à la réalisation de projets, comme un déménagement, une perspective d’évolution professionnelle, ou encore un voyage…

Des répercussions sur la santé 

S’occuper d’un proche génère bien souvent un stress et de la fatigue induits par l’accompagnement dans les gestes du quotidien et la nécessité d’être présent au domicile de la personne aidée. Des difficultés qui peuvent provoquer jusqu'à des troubles du sommeil, un épuisement physique et psychologique, voire parfois un état dépressif, selon la charge de l’aide. 75 % des aidants déclarent que leur santé s’en trouve affectée. Ils ont également tendance à privilégier la santé de la personne aidée au détriment de la leur. Ainsi, la plupart des aidants finissent par être atteints d’une maladie chronique. 

Source : Baromètre BVA APRIL 2020

Un droit au répit et une allocation de 500 €

Depuis la loi relative à l'adaptation de la société au vieillissement de 2016, il est reconnu  aux aidants un statut de « proche aidant ». Cette reconnaissance s’accompagne d’un « droit au répit », c’est-à-dire la possibilité « de prendre un temps de repos en finançant l’accueil de la personne aidée dans une structure adaptée à ses besoins ». 

Les aidants familiaux intervenant auprès de personnes dépendantes et bénéficiaires de l’APA (Allocation personnalisée d’autonomie) ont le droit à une allocation annuelle pouvant atteindre jusqu'à 500 € (sous réserve que le plafond du plan d’aide APA de la personne aidée soit atteint). De quoi contribuer au financement d’un séjour en hébergement temporaire ou en accueil de jour pour la personne qu’ils aident, ou bien un renforcement de l’aide à domicile. Le montant de l’aide peut être augmentée en cas de nécessité passagère ou d’hospitalisation de l’aidant.

Devenir aidant familial salarié

Si une personne dépendante perçoit l’APA, elle peut salarier son aidant familial, pour assurer les heures d'aide à domicile que l'APA lui permet de payer. À noter : les conjoints, concubins et partenaires de Pacs sont exclus de ce dispositif.

Comment procéder ?

La personne âgée doit déclarer son nouvel employé auprès de l’Urssaf ou peut utiliser le CESU (Chèque emploi services universel).

Ce dernier permet à la personne aidée d’obtenir des avantages fiscaux comme une réduction d’impôts et/ou l’exonération des charges patronales si elle est âgée de 70 ans et plus ou si, âgée de plus de 60 ans, elle vit seule et doit recourir à une tierce personne pour les actes de la vie courante.

Ce dispositif peut constituer une aide pour les aidants ne pouvant plus exercer d’activité professionnelle.

Recevoir un dédommagement

La prestation de compensation permet de dédommager un proche qu'il n'est pas possible de salarier dans le cadre décrit ci-dessus (conjoint, concubin, partenaire de Pacs, etc.). Le dédommagement versé est plafonné à 941,09 € par mois. Ces sommes doivent être déclarées fiscalement au titre des « bénéfices non-commerciaux » et leur bénéficiaire doit s'inscrire auprès de l'Urssaf et régler des cotisations de Sécurité sociale.

Les aides aux salariés 

Aujourd’hui, 52 % d’aidants sont salariés d’une entreprise ou d’une administration. Voici les principales solutions qui leur sont accessibles pour prendre soin d’un proche dépendant. 

• Un aménagement d’horaires, une diminution du temps de travail (mi-temps…) ou un recours au télétravail. Ces aménagements dépendent de la volonté de l’employeur.
• Des autorisations d’absence ponctuelles. Certaines entreprises accordent des ½ journées ou des journées aux salariés aidants pour assister un proche, en cas d’accompagnement chez le médecin, d’une hospitalisation ou d’une installation dans une maison de retraite.
• Un congé de proche aidant. Introduit par la loi relative à l’adaptation de la société au vieillissement, ce congé remplace le congé de soutien familial. Non rémunéré, il permet d’accompagner un membre de sa famille mais aussi une personne âgée avec laquelle le salarié « réside ou entretient des liens étroits et stable, à qui il vient en aide de manière régulière et fréquente à titre non professionnel pour accomplir tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne ». D'une durée de 3 mois, ce congé est renouvelable dans la limite d’un an sur l’ensemble de la carrière du salarié. Avec l’accord de l’employeur, il peut être transformé en période d’activité à temps partiel ou être fractionné. Il est ouvert aux salariés ayant au moins 2 ans d’ancienneté. Ces derniers peuvent bénéficier de ce congé immédiatement en cas de dégradation soudaine de l’état de santé de la personne aidée ou d’une situation de crise nécessitant une action urgente du proche aidant. À défaut, ils devront prévenir leur employeur 48 h avant le début de chaque période de congé. La loi ouvre également ce dispositif aux aidants de personnes placées en établissement ou chez un tiers. 
• Des aides psychologiques : Il existe de nombreux groupes d’entraide ou de parole, d’associations d’aidants. Un moyen d’alléger les charges émotionnelles et morales pouvant peser sur leur quotidien, mais aussi de recueillir des conseils pour mieux assimiler leur rôle. Renseignez-vous auprès de la mairie de votre lieu d’habitation, ou à la maison départementale des personnes âgées.

Consulter le Guide d’aide aux aidanTs du Ministère de la Santé et des Solidarités (pdf)

La téléassistance au service des aidants

Être aidant est une charge lourde. Près de 73 % de ces personnes voient dans la téléassistance une réponse à leur besoin de sérénité, c’est-à-dire un moyen de savoir leur proche en sécurité 24 h/24. 

Pour que la personne dépendante soit secourue à toute heure où qu'elle soit, en cas de chute, de malaise…Europ Assistance propose un service de téléassistance qui leur permet d’entrer en contact immédiatement avec des téléassistants qualifiés qui organiseront  aussitôt l’intervention des services d’urgence.

Source : Baromètre Filien ADMR / F. Serrière « Téléassistance : l’avis des aidants »

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