Le lupus, c'est quoi ? Quels en sont les symptômes?

C'est quoi la maladie du lupus ?

Le Lupus est une maladie inflammatoire auto-immune rare, chronique, mais encore très méconnue et peut-être sous-diagnostiquée. Son nom - « loup » en latin - fait référence à l’aspect caractéristique des lésions, tel un « masque » en forme d’ailes de papillon. Cependant, cette maladie est aussi qualifiée de « systémique » car elle peut toucher plusieurs organes à la fois : le plus souvent la peau, les reins, les articulations, les poumons et le système nerveux.

Officiellement, selon les chiffres de l’Assurance maladie, au moins 30 000 personnes seraient actuellement touchées en France. Cependant, face à la diversité des symptômes, l’Assurance maladie et l’Association Lupus France multiplient les campagnes pour limiter l’errance médicale des malades.

Comment diagnostiquer un lupus ?

Le lupus évolue par poussées et peut être diagnostiqué grâce à une simple analyse de sang. D’autres examens peuvent être proposés selon les symptômes : biopsies du rein et de la peau, radiographie ou scanner du thorax, échographie ou IRM cardiaque, IRM cérébrale… Les radiographies d’articulation sont le plus souvent normales au cours du lupus.

Quelle est la cause du lupus ?

La cause exacte du lupus reste inconnue mais plusieurs facteurs semblent contribuer à son apparition. Cela peut être déclenché par divers facteurs :

• facteurs génétiques : certaines personnes naissent avec une prédisposition génétique à développer le lupus ;
• facteurs environnementaux : le soleil, le tabac et le stress peuvent déclencher une crise de lupus ;
• facteurs hormonaux : le lupus touche principalement les femmes, suggérant que les hormones féminines peuvent jouer un rôle ;
• prise de certains médicaments : des médicaments comme l'hydralazine ou la procaïnamide peuvent provoquer un lupus, qui disparaît généralement à l'arrêt du traitement.

En somme, le lupus apparaît souvent comme le résultat de l'interaction de plusieurs de ces facteurs.

Quels sont les symptômes du lupus ?

Dans 10 % des cas, plusieurs membres d’une même famille sont atteints de Lupus. « Il peut y avoir un petit facteur génétique, car on retrouve parfois d’autres cas dans des familles ayant déjà connu la maladie, explique Johanna Clouscard, présidente de l’Association Lupus France. Cependant, ce sont généralement des femmes entre 15 et 45 ans qui sont touchées, souvent après un choc émotionnel comme un deuil ou un divorce. On n’a pas encore toutes les réponses. »

Quand une personne est atteinte du Lupus, son système immunitaire produit des auto-anticorps et des lymphocytes en excès, responsables de réactions inflammatoires et de lésions de divers tissus. C’est pourquoi un grand nombre d’organes peuvent être touchés.

Parmi les symptômes courants, les atteintes de la peau (lupus cutané) sont les plus fréquentes et les plus caractéristiques : il peut s’agir d’une rougeur soudaine au niveau du visage ou encore des plaques sur les mains. Cependant, d’autres symptômes se manifestent au niveau des articulations (douleurs, gonflements…), des poumons (difficultés à respirer) ou encore des reins, avec des complications pouvant nécessiter une dialyse.

Comment évolue le Lupus ?

Le Lupus est une maladie chronique actuellement incurable et évolutive. Elle se manifeste et progresse par « poussées », c’est-à-dire des périodes de forte activité et très symptomatiques, suivies de phases d’accalmie appelées rémissions. Elle peut devenir très grave dès lors que certains organes, comme les reins, sont touchés. Mais si l’évolution de la maladie est imprévisible, un suivi médical permet d’éviter beaucoup de crises et de limiter certaines complications.

Plus méconnu, le poids psychologique de cette maladie mérite d’être pris en compte. Plus de 7 patients sur 10 présentent des troubles émotionnels, selon des études récentes compilées par le laboratoire AstraZeneca. 9 patients sur 10 rapportent une fatigue fréquente et la moitié présentent des troubles anxieux.

Certains patients sont totalement incapables de réaliser leurs activités quotidiennes. Et pour 6 patients sur 10, l’impact sur la vie professionnelle est important.

C’est pourquoi il est important d’être diagnostiqué, compris, puis bien entouré.

Comment on attrape le lupus ? Est-il contagieux ?

 « Récemment, sur un stand, une femme m’a demandé si c’était contagieux, témoigne Johanna Clouscard, présidente de l’Association Lupus France. Je lui ai répondu que si cela l’était, je ne serais pas là… Non, ce n’est pas contagieux. C’est aussi une maladie qui ne se voit pas forcément au premier coup d’œil. C’est comme un handicap invisible, plus grave et fatigant qu’il n’y paraît. »

Sources :

• Ameli, Lupus érythémateux disséminé : définition et facteurs favorisants
• Association Lupus France
• Le manuel MSD