Quelques conseils pour les parents d’enfants en situation de handicap

Les différentes formes de handicap

Chez l’enfant, on distingue principalement trois types de handicap (pdf, 1 Mo) :

• le handicap physique ou moteur qui touche à la mobilité de l’enfant ;
• le handicap mental ou déficience intellectuelle qui entraîne des difficultés à réfléchir, à comprendre, à s’exprimer et à communiquer normalement ;
• le handicap sensoriel qui se traduit essentiellement par une déficience visuelle ou auditive.

Par exemple, un enfant atteint de handicap peut souffrir d’une forme d’autisme, avoir des troubles du langage ou du comportement, présenter une fragilité psychique ou psychologique, et/ou avoir des difficultés à se déplacer ou à effectuer certains gestes.

Pour les familles de ces enfants, la vie quotidienne est plus compliquée car ces derniers ont souvent besoin d'une éducation spécialisée, de services et d’équipements adaptés ainsi que d’un accompagnement spécifique. Sans parler des parents, souvent perdus, inquiets et stressés, qui ont aussi besoin d’être rassurés, aidés et accompagnés pour répondre au mieux aux attentes de leurs enfants.

Les aides, les services et les infrastructures disponibles

En France, il existe des aides financières, des services et des associations qui soutiennent et accompagnent les familles d’enfants souffrant de handicap. Pour connaître vos droits et les organismes d’aide près de chez vous, contactez la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) qui se charge d’informer, d’accompagner et de conseiller les personnes atteintes de handicap et leur famille.

Aides financières

En tant que parents d’enfants en situation de handicap, vous pouvez bénéficier de différentes aides financières.

• L'allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH) : une aide financière mensuelle de 132,74 €, à laquelle peut s’ajouter un complément AEEH en fonction du niveau de handicap de votre enfant.
• La prestation de compensation du handicap (PCH) : une aide financière départementale qui vient en complément de l’AEEH.
• L’allocation journalière de présence parentale (AJPP) : une allocation pour les parents contraints de réduire ou de cesser leur activité professionnelle pour s’occuper de leur enfant. Elle varie de 43,87 € à 52,13 € par jour selon que vous êtes seul(e) ou en couple, et le nombre d’enfants à votre charge.

Pour plus d’infos sur vos droits, consultez le site du service public.

Scolarité

Votre enfant a le droit d’être scolarisé, quel que soit son handicap. C’est le principe de l’École inclusive.

S'il est scolarisé en milieu ordinaire, votre enfant peut bénéficier d’une aide humaine et/ou matérielle ainsi que d’aménagements spécifiques selon la nature et la gravité de son handicap. Il peut également être scolarisé dans un établissement médico-social ou à distance. En savoir sur la prise en charge du trouble de déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDA/H).

Rendez-vous sur le site du ministère de l’Éducation pour en savoir plus.

Associations

Il existe de nombreuses associations indépendantes qui viennent en aide aux familles ayant un enfant atteint de handicap. En voici quelques-unes :

• APF France handicap : la plus importante association française de défense et de représentation des personnes en situation de handicap et de leurs proches.
• Asmae-Association Sœur Emmanuelle : une ONG française de solidarité internationale dont le but est d’apporter protection et éducation aux enfants les plus vulnérables.
• Une souris verte : cette association se mobilise pour favoriser l'accueil des enfants en situation de handicap dans les structures du milieu ordinaire et l'accompagnement de leur famille.
• Le mouvement Grandir Ensemble : il aide les familles ayant un enfant en situation de handicap à continuer de mener une existence la plus ordinaire possible.
• L'association LÉA – Lutter Ensemble Autrement : l'association accompagne et soutient les familles d'enfants malades et/ou en situation de handicap tout au long de leur parcours de santé.
• La Fondation Perce-Neige : elle vise à accueillir et à accompagner les enfants et adultes en situation de handicap, apporte un soutien aux familles et encourage la recherche scientifique et médicale.

Renseignez-vous localement pour trouver une association proche de chez vous afin de rencontrer des familles qui vivent la même situation que vous.

Des conseils aux parents d’enfants souffrant de handicap

Élever un enfant ayant un handicap peut être un véritable défi. Voici quelques conseils pour vous aider à vivre cette situation le mieux possible.

• Acceptez le diagnostic et évitez d’être dans le déni.
• Informez-vous autant que possible sur le handicap de votre enfant et échangez avec des professionnels pour comprendre ce qu’il vit et tout faire pour l’accompagner et lui offrir une bonne qualité de vie.
• Ne vous laissez pas dépasser par la situation : faites-vous aider par des professionnels.
• Rejoignez des groupes de discussions et des associations locales afin de rencontrer des familles qui sont confrontées aux mêmes difficultés que vous. Vous et votre enfant pourrez ainsi partager vos expériences, tisser des amitiés sincères et vous soutenir dans les moments difficiles.
• Travaillez main dans la main avec le système éducatif ou le centre de soin de votre enfant afin de vous assurer qu’il bénéficie d’un accompagnement parfaitement adapté.
• Avez-vous pensé à la médiation animale ? Au contact d’un animal, votre enfant peut se métamorphoser. Ce type de thérapie a déjà fait ses preuves pour améliorer les capacités physiques, cognitives, sociales, psychiques ou émotionnelles d’enfants souffrant de handicap.

En tant que parents d’enfants en situation de handicap, vous pouvez bénéficier de nombreuses solutions d’aide et d’accompagnement pour faciliter le quotidien de toute la famille.