Angèle Mbarga : l’association est née de ma propre expérience. Un dimanche matin, alors que je prenais tranquillement mon petit-déjeuner, je me suis retrouvée soudainement plaquée au sol par une douleur lancinante et fulgurante. J’avais 33 ans : on m’a alors diagnostiqué plusieurs fibromes ou plus exactement un infarctus du fibrome. Cette nouvelle fut pour moi brutale, incompréhensible, et d’autant plus que cela correspondait à une période où j’essayais d’avoir un enfant. Je me suis retrouvée dans une grande détresse, démunie face à une maladie dont je ne savais rien. C’est de cette détresse, de cette vie bouleversée du jour au lendemain, qu’est née l’association Fibrome Info France en 2011. 

A. M. : Effectivement. J’avais besoin d’informations claires et fiables pour comprendre cette maladie et je me suis retrouvée face à un nombre impressionnant de médecins qui se sont contentés de me dire que le fibrome était bénin, alors que j’étais désireuse d’informations sur la manière dont pouvait évoluer cette maladie et les conséquences que cela pouvait avoir sur ma fertilité. Une seule phrase revenait régulièrement : ce n’est pas un cancer. Cette absence d’information éclairée et d’accompagnement, ajoutée à l’incertitude concernant ma fertilité et mes chances d’avoir un enfant, m’ont plongée dans un profond désarroi et une longue période de recherche d’information en solitaire. À cette époque, il n’existait aucune association française dédiée aux fibromes. Quant aux forums en ligne, ils étaient loin d’être structurés comme aujourd’hui : on y trouvait de tout, ça allait dans tous les sens. 

A. M. : Le fibrome utérin est une tumeur non-cancéreuse se formant à l’intérieur ou sur les parois de l’utérus : il peut mesurer entre quelques millimètres et plusieurs dizaines de centimètres. Également appelé myome, léiomyome, myome utérin ou fibromyome, il est la tumeur non-cancéreuse la plus fréquente chez la femme en âge de procréer.

A. M. : Le fibrome utérin touche environ 30 à 60 % des femmes, ce qui est considérable. Ce qui m’avait profondément surprise à l’époque — et qui me surprend encore aujourd’hui — c’est l’absence totale de campagne d’information institutionnelle sur une maladie pourtant aussi répandue. C’est une maladie complexe qui impacte tous les pans de la vie des femmes : de la vie intime à la vie sociale, en passant par la vie amoureuse, sexuelle, reproductive, scolaire et professionnelle. La vie des femmes qui en souffrent s’organise autour des symptômes de la maladie. L’un des plus difficiles à vivre est l’hémorragie, comparable à un « robinet ouvert », obligeant à se changer toutes les trente minutes. Ces pertes associées à de fortes douleurs entraînent une anémie sévère, une fatigue physique et une charge mentale énorme, pour lesquelles il n’existe à ce jour pas de réel parcours de soins.

Plusieurs études internationales ont démontré qu’il existait aussi un lien de cause à effet entre fibrome utérin, hypertension artérielle et maladies cardiovasculaires. Il aura fallu attendre 2022 pour avoir la première étude française portant sur ce sujet. C’est d’autant plus désolant, qu’en 2025, aucune dotation n’est allouée à la recherche sur le fibrome utérin, ni à l’information et à l’accompagnement des femmes qui en sont atteintes.

A. M. : nous informons et sensibilisons le grand public sur le fibrome utérin à travers des campagnes, conférences, expositions et supports pédagogiques. Nous accompagnons aussi les femmes touchées par la maladie tout au long de leur parcours, par des groupes de parole et de soutien, des ateliers thématiques. L’objectif est de rompre l’isolement, améliorer la prise en charge et la qualité de vie des femmes en proie à la maladie. 

Le fibrome utérin est une maladie multifactorielle. Nous savons qu’une femme qui a eu ses premières règles tôt a plus de risques de développer cette tumeur. Nous savons aussi désormais que l’hypertension artérielle, les maladies cardiovasculaires et le cancer de l’endomètre, sont associés aux fibromes. Ces différents facteurs de risque peuvent être des indicateurs à surveiller pour favoriser la prévention primaire et secondaire du fibrome utérin.

A. M. : nous avons des pistes. Plusieurs études nord-américaine montrent que les femmes non ménopausées qui ne sont pas carencées en vitamine D ont un moindre risque (- 32%) de développer des fibromes utérins. L’hypothèse énoncée dans ces études suggère qu’un bon taux de vitamine D diminue le développement et la croissance des fibromes. Des études prospectives sont toutefois nécessaires pour confirmer le facteur protecteur de la vitamine D sur la survenue ou la croissance des fibromes.

A.M. : Fibrome Info France célèbre ses 15 ans en janvier 2026. Il s’agit d’un tournant décisif dans l’action de l’association. En 2026, notre ambition sera de faire avancer la recherche sur le fibrome utérin en France. Je lance donc un appel à la générosité, aux entreprises, fondations et fonds de dotation, qui souhaitent agir avec nous pour une santé féminine inclusive et équitable.