L'endométriose, enfin reconnue comme une maladie
Publié le 28/10/2022
Encore mal connue mais répandue, l’endométriose a récemment été considérée comme un enjeu de santé publique. Les femmes les plus durement touchées peuvent désormais accéder à une meilleure prise en charge financière et une adaptation du temps de travail. Faisons le point.
Vers une meilleure prise en charge de l’endométriose
Cette maladie gynécologique douloureuse est invalidante au quotidien pour bon nombre de femmes qui en sont atteintes (10 à 15 % des femmes en âge de procréer). Mais du fait de la diversité des symptômes, l’endométriose est souvent diagnostiquée tardivement (en moyenne 7 ans après l’apparition des premiers symptômes, (d’après l’association EndoFrance).Elle est aussi mal soignée.
La prise en charge de cette maladie chronique est néanmoins en train d’évoluer depuis la reconnaissance comme une affection longue durée (ALD), par un vote à l’Assemblée nationale en janvier 2022, et le lancement d’une stratégie nationale de lutte contre l’endométriose. Le ministère des Solidarités et de la santé entend améliorer les droits et le quotidien des femmes atteintes en agissant sur 3 leviers : la recherche médicale, la mise en place de parcours de soins dans les territoires et la sensibilisation de tous les publics pour mieux détecter et soigner l’endométriose.
Que change la reconnaissance de l’endométriose comme maladie ?
L’endométriose ne fait pas partie, pour le moment, de la liste des Affections longue durée (ALD 30), telles que le diabète ou la mucoviscidose. Cependant, certains types de la maladie, qui remplissent les 3 critères définis par la Sécurité sociale, peuvent être reconnus comme une ALD hors liste (ou ALD 31), à savoir :
- les formes les plus sévères ou évolutives ou invalidantes de la maladie ;
- nécessitant un traitement prolongé d’une durée prévisible de plus de 6 mois ;
- et, une thérapeutique particulièrement coûteuse (traitement médicamenteux régulier, actes techniques médicaux répétés, actes biologiques répétés, hospitalisation, soins paramédicaux répétés).
Que prend en charge la Sécurité sociale ?
Les cas d’endométriose reconnus en ALD hors liste bénéficient, comme les ALD listées, d’un remboursement à 100 % des soins et traitements liés à la maladie. Les dépassements d’honoraires et les soins de médecines alternatives ne sont pas couverts. Les frais qui ne sont pas liés à l’endométriose sont remboursés normalement.
À noter. Les dépassements d’honoraires et soins de médecines alternatives peuvent être pris en charge par votre complémentaire santé, selon les conditions de votre contrat.
De plus, la reconnaissance en ALD a pour effet de supprimer le délai de carence, habituellement de 3 jours, en cas d’arrêt de travail en lien avec l’endométriose (excepté pour le premier arrêt de travail). Les indemnités journalières sont ainsi versées dès le1er jour d’arrêt maladie et non à partir du 4e jour.
Comment faire reconnaître l’endométriose en ALD ?
La demande doit être faite par le médecin traitant à l’appui d’un dossier portant la mention « affection de longue durée hors liste » avec la description précise du protocole et du projet de soins pour les soumettre à l’appréciation de l’Assurance maladie (parcours médical et protocole soins). La CPAM (Caisse primaire d’assurance maladie) du département rend sa réponse sous 3 à 4 mois.
Quelles sont les possibilités d’adaptation du temps de travail ?
Position débout prolongée, position assise inconfortable, fatigue des transports… 65 % des femmes actives atteintes considèrent que l’endométriose affecte leur bien-être au travail, selon une enquête EndoFrance-Ipsos.
Pour concilier l’endométriose et le travail, plusieurs pistes sont possibles :
- prendre rendez-vous avec le médecin du travail pour envisager un aménagement de poste (poste ergonomique, horaires plus flexibles, télétravail…) ;
- faire une demande de RQTH (Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé) en remplissant un dossier médical avec votre médecin traitant. Il revient à la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) de déterminer la nature et le taux d’incapacité.
La RQTH aide à l’obtention d’un aménagement du poste de travail.
- faire une demande de télétravail partiel
En l’absence d’un accord d’entreprise sur le télétravail, un accord entre l’employeur et un salarié reste possible. Il convient d’en parler directement à son responsable, un collaborateur de l’équipe DRH (Direction des ressources humaines), un délégué du personnel ou un représentant du comité d’entreprise (CE) ;
- faire une demande de mi-temps thérapeutique pour une période allant jusqu’à 12 mois maximum. La demande doit venir du médecin traitant, après avis du médecin conseil de la Sécurité sociale et l’employeur doit donner son accord. Le salaire est alors versé selon le temps de présence, complété par des indemnités journalières.
Sources :
